La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara che colpisce 1 bambino maschio su 5.000. e si manifesta in età pediatrica con difficoltà motorie. La sintomatologia progredisce in età adolescenziale, riducendo l’autonomia negli spostamenti. Progressivamente la degenerazione dei muscoli colpisce gli arti superiori e gli organi respiratori, fino a interessare anche il cuore. Al momento non esiste una cura, ma un trattamento multidisciplinare che rallenta il progredire della patologia e migliorare la qualità della vita dei pazienti. La fisioterapia rimane il principale strumento per migliorare le condizioni generali delle persone con DMD. La presa in carico clinica avviene da parte del SSN attraverso specifici centri di riferimento che hanno il compito di valutare il grado di regresso della patologia, la forza dei tessuti muscolari e il regolare funzionamento di cuore e polmoni. Per rispondere ai bisogni dei ragazzi e delle famiglie, Parent Project offrire un servizio di supporto rispetto a quello erogato dal SSN attraverso un intervento basato su tre attività: Formazione; Tele-consulenza fisioterapica e fisioterapia domiciliare e Sportello di orientamento.
L'obiettivo dell'evento è sensibilizzare e creare una rete eterogenea composta da pazienti, familiari, specialisti, caregiver e Istituzioni sanitarie basata su un rapporto di fiducia che possa rispondere ai bisogni delle persone.